История про редкий диагноз и маленькую, но очень сильную девочку.
Год назад был один из самых страшных дней в моей жизни. Которому предшествовал не менее пугающий период ожидания этого дня. Страх новых потерь после потери папы, отчаяние, бессилие и беспомощность. И вся жизнь на паузе.
Выплакано море слёз, наши с Сашей инфаркты приблизись лета на 5-10. Но всё сложилось хорошо.
Что такое краниостеноз
Я не буду грузить вас лишними подробностями, сама была рада столько лет прожить, не зная этого слова.
Если упрощенно: детский череп состоит из костей, которые соединяются швами, чтобы по мере роста мозга пропорционально росла и голова. Краниостеноз — это редкое состояние, когда один или несколько швов срослись раньше, чем нужно. В процессе развития это может приводить к куче последствий разной степени жути, от задержек до проблем со зрением, головным болям и внутричерепному давлению.
У Евы преждевременно закрылся сагиттальный шов — он вдоль головы идет к затылку.
Всё симметрично, нет кривизны. Форма головы похожа на папину и на Лёвину, но отличия именно в затылке и именно характерно сагиттальные. Поэтому ничего не заметили педиатры, но сразу заметили те, кто видел краниостеноз.
Лечение только хирургическое, варианты лишь в способе проведения операции.
Это всё про будущее — на момент постановки диагноза, да даже до дня операции у Евы никаких проблем не было и не намечалось.
То есть, нужно взять здорового ребёнка и собственными руками отнести на очень инвазивную операцию. Или не нести и ждать последствий — но когда они наступят, многое уже необратимо. Плюс, ребенок будет страдать.
Примерно вот такой перед нами стоял выбор.
Как мы узнали про диагноз
Череда случайностей привела к диагнозу. Чудом в правильное время, часто он обнаруживается сильно позже.
Когда Еве было 2 месяца, в поликлинике ей сделали плановую прививку АКДС. Эта прививка вызвала нетипичную реакцию, я рассказала об этом педиатру и в итоге на ревакцинацию нас отправили в большой госпиталь. У них для таких случаев запас более очищенных ацеллюлярных вакцин.
Так в Евины 4 месяца мы оказались в Gulhermo Alvaro. Попали туда со второго раза, если бы сложилось в первый — возможно, ничего бы не было и мы бы так ничего и не знали. Но вышло иначе: просидели тысячу лет в очереди, традиционно. Потом Еву тискали медсестры и доктор, это тоже обычное дело. Но почему-то стали тщательно осматривать ее голову, задавали мне вопросы. Рассказывали про краниостеноз, но на тот момент я ничего не поняла, была спокойна и думала, что всё нормально. Визит закончился тем, что нам дали бумажку с запиской, которую мы должны были передать педиатру.
Ехала назад, смотрела на Еву и думала: «что за фигню они несут, такой классный ребенок». Никаких проблем со здоровьем и развитием не было. И нету до сих пор.
На плановом приеме передала педиатру бумажку, рассказала о том, что произошло в госпитале, ожидала услышать успокаивающее tudo bem — но закончилось тем, что нам выдали направление к неврологу.
Поход к неврологу был чем-то запредельным. Совершенно разные диагнозы в очереди, были очень тяжелые дети. И наш младенчик. Зашли — ноль вопросов к Еве по ее развитию. Всё в порядке, всё по возрасту. Я принесла фото Лёвы, показала, как они похожи и что у него похожая форма головы. Саша был с нами, его череп тоже прекрасно виден.
Доктор внимательно слушает, изучает фото, со всем соглашается и при этом говорит: «скорее всего, вас ждет операция». И начинает говорить то же самое, что говорили в Gulhermo Alvaro. Не передать словами, в каком я была шоке. Нас направили на КТ и уже с готовым снимком на прием к нейрохирургу.
Сделать КТ такому младенчику без седации было очень непростой задачей. Мы ездили в частную клинику и сделали возможное, чтобы Ева спала во время процедуры. А сотрудники там сделали всё возможное, чтобы она проснулась, а потом: «ой, а вы не можете ее как-то уложить обратно». Но мы как-то справились и ждали результатов. До последнего надеялись, что ничего не подтвердится.
Но на КТ ясно был виден сагиттальный краниостеноз. Я написала разным хирургам в разных странах, все подтвердили необходимость операции.
Дальше была консультация с нейрохирургом в Santa Casa, уже позже я узнала, что это самая первая больница Бразилии.
Нейрохирург впечатлил. Он выглядел как актер из фильмов про медиков. Красивый, всегда спокойный, отвечает на любое количество вопросов. Всегда. Говорит по-английски, и очень хорошо. Мы на такое и не рассчитывали, готовили вопросы на португальском. Но на английском удалось задать их гораздо больше и быть уверенными, что мы всё поняли. Так мы решились на операцию. Хотя если честно, я даже за пару дней до была готова соскочить. Хорошо, что Саша более вменяемый, чем я.
Нас на удивление быстро взяли в оборот, не пришлось долго ждать на всех этапах. Обычно в Бразилии это дольше.
Ожидание и подготовка к операции
Консультация нейрохирурга была 6 мая, нам назначили дату операции на 9 июля и часть анализов взяли в тот же день. Дальше был относительно спокойный период, когда дата уже назначена, но до нее еще далеко.
Я всё равно бесконечно рыдала и искала информацию, но это была более конкретная подготовка к операции с конкретными действиями, поэтому удавалось более-менее держаться. Но с трудом.
Мне очень помогла англоязычная группа на Facebook, с родителями, которые прошли или проходят через то же самое. Потому что больше никто не поймет, какой мрак творится внутри. Там я искала ответы на разные бытовые и медицинские вопросы, подготовила себя к тому, какие могут быть осложнения, и как выглядят дети в реанимации. А еще узнала, что этот диагноз и был причиной, почему роды проходили так тяжело — часто именно так как у меня всё происходит и заканчивается экстренным кесаревым. В общем, группа мне во многом помогла. Очень. Со временем единственное, что меня успокаивало — это фото подросших детей в профилях участников. Чаще всего, абсолютно обычных, которых отличает только шрам под волосами.
Были счастливые моменты. Отпраздновали вместе ДР Лёвы. Совершенно не по плану из-за погоды, но он остался доволен.
Потом Еве исполнилось полгода и я испекла для нее полторта.
Попробовать не дали)
Но чем ближе к июлю — тем больше отлетала кукуха. Типа, обычно я очень люблю покупать детскую одежду и поход в детский магазин меня успокаивает. Перед операцией было наоборот — истерика ( я просто не могла покупать одежду на будущее, на период после.
Когда внутри ты немножечко умер, а снаружи пытаешься развлекать двоих детей.
Мы забрали Лёву из школы на 2 недели раньше, чем начинались каникулы, потому что самые лютые вирусы приносятся оттуда. А очень не хотелось, чтобы из-за болезни был перенос.
В итоге мы успели переболеть все по кругу. И операция переносилась дважды, но не поэтому.
Детишки в классе нарисовали для Лёвы открытки, было максимально мило. Эту я брала с собой в больницу.
2 переноса операции
8 июля пришло сообщение из клиники, что операция переносится на 16 июля. Точной причины мы не знаем, это было по инициативе хирурга. Продолжили сидеть дома и ждать.
15 июля пришло подтверждение из клиники, что операция пройдет по плану. Мы выдохнули, искупали пупса, пошли спать и к утру были полностью готовы, всё складывалось замечательно.
Приехали в клинику, нас без вопросов пропустили вдвоем, хотя по правилам положен только 1 сопровождающий. Закатили на тележке в предхирургическое отделение.
Ева вела себя отлично, хотя голодала с раннего утра и не спала из-за странной обстановки. К нам пришли медсестры, которые после должны были устанавливать катетер, и осмотрели ее вены со всех сторон.
Еву переодели в больничное платье, меня — в хирургическую форму. Я должна была отнести ее в операционную, подождать, пока уснет — и уйти ждать в зал ожидания вместе с Сашей.
Этот момент приближался стремительно. Уже в sala de recuperação с нами поговорил хирург, всё было ок. Затем анестезиолог. Потом он ушел и вернулся с еще одним врачом, снова со всех сторон осмотрели Евины вены. Снова ушли. Вернулись с хирургом и сказали мне, что операции сегодня не будет. Занавес.
Аргументировали тем, что передумали ставить периферийный катетер и хотят центральный, а для этого нужна специальная педиатрическая команда, которая в тот день не работала.
Успокаивали меня, говорили, что это всё для блага Евы, что они хотят создать наилучшие условия, чтобы всё было безопасно. И всё равно это было очень жестко. Мы прошли все этапы — и нас отфутболили на последнем.
В этом же зале нам пришлось проторчать с Евой еще столько же времени, сколько длилась бы операция — ждали, пока решат новые орг.вопросы и назначат новую дату. Ночью дома меня накрыло и я не представляла, как через неделю вернуться в больницу и пройти то же самое. Плюс, пришлось обновлять анализы, потому что для банка крови они должны быть не старше 3 дней.
Снова отложили всю жизнь на неделю. И меня преследовало жуткое ощущение беспомощности, что я больше ничегошеньки не контролирую. Потому что как просто довериться процессу и плыть по течению — уже ничего не остается.
День операции
24 июля пришло сообщение с подтверждением операции на следующий день. Но всё равно даже по дороге в госпиталь не было уверенности, что всё сложится.
Приехали в клинику — на этот раз Сашу не пропустили. Пока вопрос решался, я тупо тряслась и рыдала, потому что в одиночку бы это не вывезла. По итогу нас всё же пустили вдвоем, в очередной раз отнеслись по-человечески.
Больница была полна дежавю и вьетнамских флешбеков. Мы снова оказались в pre-cirurgico. По всему маршруту от ресепции было много персонала, который нас знал и помнил. Потом снова было больничное платье для Евы и хирургический костюм для меня.
Я отнесла ее через длинный коридор в тот же зал sala de recuperação и до последнего не была уверена, что всё снова не сорвется. Но пришел хирург и сказал: «Today is the day».
Дальше отнесла ее в операционную и была там до момента, пока она уснула. Вот эта часть как в тумане, я помню небольшое помещение — и там человек до 10, у каждого своя функция. Я положила Еву на кушетку и пела ей песенку дрожащим голосом, анестезиолог взял маску, чтобы она засыпала. Она сначала плакала, а потом действительно уснула, мне дали ее поцеловать и проводили обратно. Сначала в pré-cirúrgico надо было переодеться обратно в свою одежду, а потом выйти к Саше в зал ожидания. Как же это сложно( меня трясло, буквально. И хорошо, что в туалетах в этой части больницы нет зеркал.
Дальше мы сидели с Сашей в зале ожидания и ожидали. Было очень тяжело, но я ожидала, что будет еще тяжелее. Мы что-то поели, я запасла для Евы молоко, если мне разрешат покормить, а ей будет неудобно, и сидела-вязала черепаху. Почему-то когда я куда-то шла, сразу накатывали слёзы. А вот сидеть и вязать было нормально, хотя и не сильно продуктивно. Это очень простая схема, но я сделала только плавники — остальное довязывала дома.
Вот это фото — пожалуй, самое страшное.
Только имя и статус на табло, который не меняется.
Где-то через 3 часа к нам пришел хирург и сказал, что всё прошло хорошо, по плану. Без осложнений, которых я боялась. Ей понадобилось переливание крови, но это очень частая история на таких операциях.
Дальше нам надо было дождаться, пока анестезиологи доделают свое дело, но еще примерно час статус на табло не менялся и становилось всё более стрёмно.
Но в итоге к нам вышла девушка и сказала, что Ева проснулась. Показала, куда идти в детскую реанимацию. Мы туда не шли — мы летели. Это был момент такого сильного волнения и в то же время эйфории, не терпелось поскорее ее увидеть. Так, что в реанимацию мы добрались раньше, чем туда привезли Еву, и застали момент, когда ее катили.
Открывается дверь — и очень замученные анестезиологи катят нашу малышку, как принцессу. Она была в сознании, не страдала, нормально выглядела, учитывая то, через что ей пришлось пройти.
И всё, ровно с того момента мне стало спокойно. Ночью приходила психолог, спрашивала о моих чувствах. А чувства мои были такие, будто у меня с груди сняли огромную бетонную плиту и хотя я вымотана физически от того, что ее несла — мне уже очень легко.
С этого момента мы больше не расставались. Саша поехал домой, а я ночевала с Евой в реанимации.
Я опасалась того, как пройдет ночь, потому что много что может пойти не так не только во время операции, но и после. Я читала много разных историй. Но Ева справилась просто отлично.
Нас поместили в отдельную палату! Никто не мешал, минимум посторонних звуков, насколько это возможно в таком месте. У меня даже был свой санузел. Я не рассчитывала и на десятую часть этого.
Медсестры спросили, какой мультик любит Ева. А ей было без одного дня 8 месяцев, она никаких не видела) Так, первым Евиным мультиком стала Свинка Пеппа.
Ночь прошла хороша. Ей не было больно, она либо спала, либо смотрела Пеппу. Выключалась-просыпалась. Приходили медсестры и проверяли, как у нас дела. Пару раз стрёмно пищали аппараты и я бежала за помощью, но в итоге это не были какие-то критические состояния.
Постепенно становилось всё меньше трубок и устройств, но мне не разрешали ее кормить, пока не придет хирург утром и не даст добро. И было невозможно взять ее на ручки, поэтому я просто стояла у кроватки и гладила ее. Ей нужен был физический контакт, хотя бы такой.
На каждой капельнице, на катетерах, на повязке — абсолютно на всем в бразильских больницах пишут, что это, кто и когда ее поставил.
Хирург пришел утром, часов в 11. Ева в тот момент рыдала, и он говорит: «так звучит голод, срочно покормите ее». Поручил медсестрам снять ее со всех капельниц и переводить нас на enfermagem — в обычное отделение. На следующий же день после операции! Я на такое тоже не рассчитывала, Ева очень крута, справилась гораздо лучше, чем мы ожидали. Гораздо лучше, чем мы.
Вот ее первая улыбка после.
А это она наконец-то наелась и уснула.
Потом нас перевели в педиатрию, это мы в нашей палате.
На следующий день после такой инвазивной операции. Из обезбола — капельки дипироны (анальгин), и всё, ей этого достаточно! Играет, интересуется всем вокруг.
В бытовом плане в педиатрическом отделении было тяжело. Всё чисто, аккуратно, свой санузел в палате, но место не создано для сна вообще. Ни детей, ни взрослых. Шумно, ярко, у нас был сосед чуть старше Евы, очень говорливый. Зато там я впервые услышала детскую песенку про Pão de queijo, которая до сих пор у Евы одна из любимых.
Я ночевала на синем креслице, его спинка заканчивается на уровне моих лопаток.
Вид на больничную церковь из окошка палаты.
В этих условиях Ева научилась жмуриться, чтобы уснуть.
И окончательно стала вести себя как Ева. Смеялась, играла, хотела движа. Который довольно трудно устроить в больничной палате и с катетером в руке. Носки надеты, чтобы она его не сняла.
На следующее утро пришел хирург, осмотрел Еву, показал нам, как делать перевязку и сказал, что нас выписывают. Рассказал, что делать дальше, куда когда идти, и отпустил домой.
Спустя 2 дня! Я о таком и мечтать не могла. Даже в самых смелых фантазиях не представляла я, что мы так быстро вернемся домой.
Это наша выписка, нас катят к выходу. Ручки трясутся, но я была счастлива.
После операции
Дома тоже всё было хорошо. Сбился весь сон напрочь, мы с ней играли и общались по ночам, но в остальном Ева — супергерой.
Был отек, довольно большой, но на затылке, поэтому она выглядела миленькой. Часто после такой операции на 3 день у детей не открываются глаза.
Вот Евин третий и четвертый день:
Вот пятый и шестой.
Вот седьмой. Спустя неделю мы впервые вышли из дома.
Из лекарств — только продолжали давать дипирону. И никаких страданий не было, кроме ежедневного ужаса с заменой повязки. моментов, Страдали все втроем, вместе с Сашей.
Так что радостно было, когда она больше не понадобилась. Хотя в первый день без нее было непривычно.
Лысый ребенок, первый парикмахер — доктор( Но ежик к тому моменту уже начал отрастать.
Съездили на повторный прием к нейрохирургу. В больничке нас к тому моменту знала куча людей, слишком часто мы там бывали. Все сюсюкались с Евой, спрашивали, как всё прошло.
Доктор был доволен и сказал, что швы снимут на 5 дней раньше, чем изначально собирались.
Снимали в обычной поликлинике. Оказывается, там есть отдельный человек и отдельный кабинет для этого, ну и для всяких перевязок. Я выполняла только роль скомороха, но это было так стрессово. Ева всё забыла через пару минут, меня колотило еще пару часов.
Спустя какое-то время была повторная томография, в больнице, где делали операцию. И просто небо и земля по сравнению с первой: очень опытный дядечка при неспящем ребенке сделал всё быстро и легко. Без седации.
Нас по-прежнему слишком часто узнавали на ресепции и в коридорах.
На следующем осмотре хирург остался доволен результатом, томограммой, швом и процессом заживления. Отпустил нас жить жизнь до декабря.
А на следующем приеме запросил еще одну томографию. Мы так испугались(
На этот раз делали с седацией, потому что годовасов уже так просто не удержишь в неподвижном состоянии.
Из-за новогодних праздников долго не могли попасть на прием, чтобы обсудить как там дела на снимке, было очень страшно. Мы сидели с результатами больше месяца, не зная — всё хорошо или всё плохо.
В день приема прождали рекордно долго. Ева успела переделать все возможные дела, пообщаться со всеми ожидающими и поспать.
Это кулинарное шоу и эту женщину я видела только здесь, на больничных теликах. В каааждый приход. Теперь других ассоциаций она у меня не вызывает, к сожалению. Вьетнамский флешбек навсегда.
Снимок КТ хирургу понравился. Сказал, что всё в порядке, больше приходить не надо и можно начинать «new chapter». Что не убирает риски того, что со временем что-то может пойти не так. Но во всяком случае, эта история с больницей для нас завершилась, спустя полгода от операции.
Что дальше
При краниостенозе бывают разные операции, в Евином случае это большая открытая операция, после которой не нужен никакой шлем. Просто ухаживать за шрамом, следить чтобы на него не попадали прямые солнечные лучи. И внимательно следить за состоянием и развитием ребенка дальше, потому что операция снижает риски наступления всяких неприятных вещей, но ничего не гарантирует.
В остальном — это обычная жизнь с обычным ребенком, без ограничений.
Через полгода после операции мне захотелось устроить для Евы маленький праздник.
Через год повторили. И в этот раз даже дали попробовать торт. Ела с удовольствием, двумя руками, до последней крошечки.
И гуляла со мной и братом по руинам одного из самых старых зданий в Бразилии.
Я очень надеюсь, что про этот диагноз Еве будут напоминать лишь фотографии, наши рассказы и шрам под волосами. Что сделанного было достаточно и повторно никаких операций не понадобится. Пока всё так и есть. Это абсолютно обычный человек в возрасте 1,8. Который периодически устраивает нам такие концерты, что устает даже старый пёс Бася. А в остальное время она милейшая девочка, ласковая и очень интересная. Наш боец!
Пусть эта история на этом и завершится. Tchau!